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Tag Archives: narcolepsia

Ya sabéis todxs que soy narcoléptica, hoy voy a hablar sobre ello.

Empecemos por mi definición:

Nuestro sistema inmunológico no reconoce como propias a las neuronas que producen hipocretina/orexinas, son los dos nombre de la sustancia que hace que estéis despiertos de día, dormidos de noche, y que durmamos siesta después de comer ya que al subir los niveles de glucosa en sangre desciende su producción. El estrés, en esto y en todo siempre empeora la situación, por lo que nos hace comernos más neuronitas y estar mucho peor, entrando en el circulo vicioso: cansancio-sueño-dormir-terrores nocturnos-insomnio.

Ahora imaginar ese sopor tras un buen cocido, pero constante. Es eso sumado a la sensación de haber estado 3 días de megaparty es lo que se siente sin medicación. Te duermes en clase, en casa, andando, hablando, leyendo, en la disco, con el/la churri, comiendo, meando…

Llegado a este punto, vamos a lo “rarito”: las alucinaciones. Nosotros no dormimos de un tirón toda la noche, principalmente por no pasar por los estadíos del sueño. Vamos derechitos a fase REM casi siempre, y nuestro cerebro no tiene tiempo para descansar porque a estas alturas todxs sabemos que mientras soñamos ordenamos toda la información recibida durante el día. El problema es que a veces tenemos “cortocircuitos” por lo que al dormirnos o despertarnos sufrimos parálisis y vemos los llamados terrores nocturnos. Presencias que nos tocan, susurran, arrastran, aterran, operan… espíritus que más de lo mismo, sesiones de gore, las ovejitas que contamos para dormir trinchándose en vallas que se convierten en espinos… nada agradable como imaginaréis (o sabréis, porque estos trastornos del sueño no son locuras y le suceden a gran parte de la población alguna vez en la vida).

Falta otro problema de la narcolepsia, que no todxs los narcolépticxs sufrimos (yo aún estoy en duda): las cataplejias. La explicación que veo más gráfica es la siguiente, cuando estamos en fase REM soñando no nos ponemos a correr en la cama porque no tenemos tono muscular. En el bulbo raquídeo tenemos un “interruptor” que hace que el cuerpo no se mueva mientras tú vives tus sueños. Ahora va el problema, si ese interruptor está algo estropeado puede dejarte sin tono muscular por emociones fuertes: risa, miedo, ira, excitación, mentir… puede ser total (caerte al suelo) o parcial (la cara, las piernas, etc.). También da yuyu, ¿no?

Pues a pesar de ser cosas que no le pasan a cualquiera, los médicos siguen diagnosticando mal y/o tarde. Mi historia personal es la de una chica que con 15 años tras un verano de lo que pensé que era insomnio, empecé a dormirme en todas partes y me cambiaban los antihistamínicos y me mandaron al lokero (psicólogo) para ver porque era tan vaga, dejada y rebelde. Dejé de ser la loka que iba cada finde a las discos de los polígonos porque además me puse de la talla 38 a la 50 y a ver quien iba a bailar en la plataforma con esa ropa tan horrible que vendían para gordas. Dejé las clases de teatro porque todas las horas que me dormía en clase luego tenía que copiar apuntes para estudiar, acabé repitiendo 3ºESO y 1ºBach, mi madre pensó que dejé lo que más me llenaba, actuar, por algún tipo de situación traumática. El psicólogo informó de que yo era una chica con ganas de estudiar una carrera con un gran intelecto pero con algún trastorno del sueño. Nada bastó hasta que al cumplir los 18 años pude cambiar de médico de cabecera y en la primera visita me mandó al neurólogo. A los 19 estaba diagnosticada y empecé con la medicación. Mi vida cambió por completo, otra vez más.
Aunque suene mal, y yo lo pasara peor aún, hay gente a la que diagnostican depresión o les meten medicación como si estuvieran locxs por las alucinaciones. Yo me enteré hace 2 años de que eran parte de la enfermedad, nadie me preguntó por ellas, y al ver cosas raras desde pequeña nunca dije nada en el médico. Reconozco que los viajes astrales (desdoblamientos los llaman los médicos) se acabaron paulatinamente con la medicación, hasta desaparecer por completo.

Ahora la parte del después:

Medicación, higiene de sueño y valor. No es fácil, ni parecido. He conseguido hacer primero de biológicas, ser madre, dar el pecho 8 meses sin medicación, estudiar un FP superior de técnico de laboratorio de diagnóstico clínico con una nota media de 8.33, he trabajado 2 meses 10 horas/día, trabajo ahora 6h/día, escribo, dibujo, pienso, me divierto, salgo y entro.

Tengo la suerte de ir con mis sueños por delante, vivo en un mundo en el que duermo siesta en el trabajo como el que se baja a tomar un café, en el que duermo siesta en casa de lxs amigxs y no pasa nada, en el que hablo de mis alucinaciones y en vez de asombro encuentro empatía y sinceridad.

Habrá y hay muchas cosas que me diferencian de lxs demás, hay días en los que todo es oscuro y no llego a todo lo que deseo. Pero no conozco a nadie perfecto, a nadie que no se canse, que no tenga días malos y días peores. Y si el mundo te desprecia devuélvele una sonrisa y que le jodan, como en el amor en la vida quien no te valora no merece ni medio segundo de tu tiempo.

Y para terminar decir que nuestra medicación es un sablazo mensual: hasta hace pocos meses casi 1€ la pastilla de Modiodal, tomo 3-4/día = 90-120€/mes. Ahora hay un genérico que cuesta 34€ la caja de 60 comprimidos, así que el precio ahora es de 0.56€/pastilla, tomando 3-4/día = 51-68€/mes. Estos precios con el descuento de la seguridad social ya contado. Yo solo tomo esto, pero hay gente que toma más medicación. Por el momento me basta con medicarme para estar despierta de día.

Espero haber explicado todo lo mejor posible. Aquí os dejo algunos links para quien quiera más y quizá mejor:

http://es.wikipedia.org/wiki/Narcolepsia

http://es.wikipedia.org/wiki/Modafinilo

http://es.wikipedia.org/wiki/Sueño

http://es.wikipedia.org/wiki/Fases_del_sueño

http://www.narcolepsia.org/

http://www.minarcolepsia.com/

http://tengonarcolepsia.com.ar/#

Pd.: Se me olvidó dar un millón de gracias a todas las personitas maravillosas que me han ayudado, comprendido y/o proporcionado información. Y muy en especial a Laura, que desde el principio me ayudó clavandome el portaminas en clase para despertarme y pasándome apuntes cuando el resto prefería pensar que no era más que una floja que pasaba de todo, y a mi pareja, Basi, que desde el principio aguantó mis horarios y siestas que no entienden de calor ni de planes. (Os quieroooooooo!!! :0* Muak)

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Ha pasado ya una semana y creo que es el momento de sentarme a escribir sobre esto intentando no meter mi prosapoética-microrelato de por medio.

Leo se fue el sábado pasado de vacaciones a casa de mi hermana, en Málaga, con mis padres y uno de mis hermanos.

He pasado una semana muy intensa de autoconocimiento, autosuperación y reflexión.

Mis planes no eran iguales ni parecidos a esto, eran estar con Basi disfrutando de la soledad en compañía, pero los planes no siempre se cumplen (en mi caso debería haber aprendido que la probabilidad de cumplirlos es ampliamente inferior a la media mundial/universal).

La verdad es que necesitaba esta pausa en mi falsa felicidad. Trabajar, ser madre y narcoléptica cansa más allá de mis límites básicos. Y aquí sigo resistiendo.

Estar sola te permite dormir, recuperarte, oír y ver los videoclips a los que tanto echas de menos. Planear tu vida sin condiciones externas a tus pensamientos. Y escribir, escribir mucho, desahogarte con la complicidad que te da una pantalla de ordenador.

Gracias al cambio de planes he conseguido hacer un planning semanal, incluyendo menú de 5 comidas al día. Todo equilibrado y sano, para mi mente y mi cuerpo.

Quien me conoce sabe de sobra que no soy persona de horarios, de orden ni de limpieza casera. Y a quien no, ya se lo cuento yo. Y que tampoco consigo comer 5 veces al día ni 5 piezas de fruta y verdura por más que lo tenga todo controlado para que Leo si lo haga.

Y ahora, una semana después estoy en ello, baño limpio, cocina con una encimera despejada, dieta mediterránea, mínimo 2 litros de agua al día y despejando el salón.

Me sigue quedando pendiente la habitación de caos que por más que empiece con ella vuelve a su estado natural, pero aún tengo otra semana sin Leo.

Y él, pues encantado de pasar horas chapoteando en la playa, encontró un huevo de tiburón (o manta puede ser, pero él está convencido de que es de tiburón y que las “4 patitas” que tiene son para agarrarse de las ramas de los árboles del mar) y me dijo por teléfono que era un regalo para mi. Nos vimos por el Skype y quería que lo cogiera desde aquí, no creo que dure entero mucho pero estos son los mejores regalos que se pueden pedir: que alguien quiera regalarte su posesión más preciada aunque no pueda.

Hoy a tenido una prueba de límites de las que merecen un castigo, me ha llamado mi hermana para preguntarme que quería que hicieran con él… mientras mi madre dormía la siesta, él no se ha dormido, ha cogido las gafas y las ha retorcido de mil maneras: la patilla a 90º de su postura original, uno de los cristales fuera y la montura deformada por completo, la otra patilla a por uvas también.

Por suerte, han ido con él a la óptica y han podido arreglarlo todo. Antes de eso y tras pensar un ratito en lo que había hecho, sabiendo de sobra que tiene prohibido tocar las gafas de la abuela, ha esperado en la puerta del baño a que saliera para decirla “lo siento” y a la respuesta de “¿Por qué lo has hecho?” respondió un “Porque sí” que dan ganas de enseñarle a decir “por tantear los límites” para que lo suelte en estas ocasiones jeje.

El caso es que le hecho de menos, pero me viene de perlas estas dos semanas de prueba para cuando me vaya 3 meses a Lisboa y tenga que quedarse en casa con la abuela y el tío. Con lo preocupada que estoy por que le entretengan bien (les di una carpeta llena de laberintos, memoris, familias de animales, animales para relacionar con sus hábitats, una plastilina para hacer muñecos y queda seca, etc.), me imagino 3 meses enviando PDF con material para que no le dejen pegado a la tele todo el día y llamando cada día para asegurarme de que le han desenredado el pelo con el suavizante y han corrido con él en el parque.

Como he puesto en mi planning para esta semana (ocupando el enorme espacio que ocupan todas las horas que estoy en el curro, 30 + 7’5 de viaje):

Solo dos semanas y tendré la casa que deseo.

Solo un mes y habré aprendido lo que necesito.

Solo mes y medio y me iré a Lisboa.

Yo soy capaz de esto y más.

Ha llegado el verano…

Terminé el curso con notazas (todo 9 y un 8…algo histórico), el día de las notas me llevé a Leo, se portó muy bien hasta volver a casa solitos y ya dio guerra de sobra.

Entoncés se acababa junio…y al empezar julio le quité de la guarde hasta septiembre.

El día a día es agotador, tiene energía a todas horas, tiene sueño pero no ganas de dormir, no quiere siestas, ni dormir hasta pasadas las 23h, no se cansa, siempre quiere más.

Yo cada vez noto más la falta de sueño, el calor y Leo me lo ponen muy dificil, la medicación para la narcolepsia deja de hacer milagros y creo que voy a tener que subir la dosis :0( estos días estoy con siestas asistidas (si Leo no duerme mi mami le vigila mientras yo mimo) y aún así llego al final del día como una muñeca de trapo.

El sábado me voy a Marsella una semana a unas jornadas de storytelling que organiza la GALE…en fin cosas de educación LGTB. Leo se irá con su papi esos días y yo espero poder dormir una noche seguida aunque fijo que me despierto por si pide bibe aunque no esté :0P

Me espera un verano lleno de acción, de desesperación y de momentos inolvidables (no es todo cansino jeje).

En el Orgullo fue todo tan potito…Leo aplaudía desde la carroza de las familias y la gente hacía una onda expansiva de aplausos con unas sonrisas enormes y sinceras en las caras…aunque fue muy lenta, pero mereció mucho la pena.

Después Leo se fué con Marta y Erik a casa y Basi y yo nos fuimos de juergorrio con unos colegas…que risas XD

En fin, esa semana dió para muchísimo pero ni tiempo ni ganas de escribir tanto jejeje

Millones de besitos :0*

Os quieroooo :0)

Hoy ha sido mi primera clase de preparación para el parto, ha sido un poco aburrida, espero que las próximas sean más interesantes.

Hemos estado hablando sobre como afrontar el parto de la mejor manera posible, que hay que practicar las respiraciones en casa, cada tipo de respiración sirve para una cosa distinta, etc. Después ha explicado como un parto de una mujer relajada es siempre mucho mejor que si esta tensa por la relajación del cuello del útero correspondiente a cada estado, en fin cosas que ya sabía de antes. También nos ha recalcado la importancia de hablar al bebe y sobretodo de no darle énfasis en su sexo puesto que a veces se ve mal en la ecografía y puede salir del sexo opuesto.

Después del descanso hemos hecho ejercicios levantadas, sentadas y tumbadas, se supone que una vez al día hay que hacerlos para ponernos cachas para el parto y la posterior lactancia, asique espero tener ganas de hacerlos por mi bien :oP

También nos ha dicho que tenemos que relajarnos varias veces al día unos 10 o 20 minutos, asique perfecto para mi porque soy narcoléptica y ahora sin la medicación estoy tol día con ganas d dormir y muy cansada.

Hablando de mi narcolepsia, pedí cita a la tocóloga para el neurólogo porque no es bueno dejar la medicación así de golpe y sin supervisión y en el hospital lo de preferente no se si lo entienden pero me han dado cita para finales de febrero que ya habré parido y todo :oS lo que me ha jodido bastante asique el jueves que tengo que ir a los análisis buscaré a mi neurólogo por la cara y le preguntaré.

Eso es todo por hoy, voy a prepararme la comidita e irme a la uni.

Ciao, muchos besicos :o*