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Tag Archives: sueño

Ya sabéis todxs que soy narcoléptica, hoy voy a hablar sobre ello.

Empecemos por mi definición:

Nuestro sistema inmunológico no reconoce como propias a las neuronas que producen hipocretina/orexinas, son los dos nombre de la sustancia que hace que estéis despiertos de día, dormidos de noche, y que durmamos siesta después de comer ya que al subir los niveles de glucosa en sangre desciende su producción. El estrés, en esto y en todo siempre empeora la situación, por lo que nos hace comernos más neuronitas y estar mucho peor, entrando en el circulo vicioso: cansancio-sueño-dormir-terrores nocturnos-insomnio.

Ahora imaginar ese sopor tras un buen cocido, pero constante. Es eso sumado a la sensación de haber estado 3 días de megaparty es lo que se siente sin medicación. Te duermes en clase, en casa, andando, hablando, leyendo, en la disco, con el/la churri, comiendo, meando…

Llegado a este punto, vamos a lo “rarito”: las alucinaciones. Nosotros no dormimos de un tirón toda la noche, principalmente por no pasar por los estadíos del sueño. Vamos derechitos a fase REM casi siempre, y nuestro cerebro no tiene tiempo para descansar porque a estas alturas todxs sabemos que mientras soñamos ordenamos toda la información recibida durante el día. El problema es que a veces tenemos “cortocircuitos” por lo que al dormirnos o despertarnos sufrimos parálisis y vemos los llamados terrores nocturnos. Presencias que nos tocan, susurran, arrastran, aterran, operan… espíritus que más de lo mismo, sesiones de gore, las ovejitas que contamos para dormir trinchándose en vallas que se convierten en espinos… nada agradable como imaginaréis (o sabréis, porque estos trastornos del sueño no son locuras y le suceden a gran parte de la población alguna vez en la vida).

Falta otro problema de la narcolepsia, que no todxs los narcolépticxs sufrimos (yo aún estoy en duda): las cataplejias. La explicación que veo más gráfica es la siguiente, cuando estamos en fase REM soñando no nos ponemos a correr en la cama porque no tenemos tono muscular. En el bulbo raquídeo tenemos un “interruptor” que hace que el cuerpo no se mueva mientras tú vives tus sueños. Ahora va el problema, si ese interruptor está algo estropeado puede dejarte sin tono muscular por emociones fuertes: risa, miedo, ira, excitación, mentir… puede ser total (caerte al suelo) o parcial (la cara, las piernas, etc.). También da yuyu, ¿no?

Pues a pesar de ser cosas que no le pasan a cualquiera, los médicos siguen diagnosticando mal y/o tarde. Mi historia personal es la de una chica que con 15 años tras un verano de lo que pensé que era insomnio, empecé a dormirme en todas partes y me cambiaban los antihistamínicos y me mandaron al lokero (psicólogo) para ver porque era tan vaga, dejada y rebelde. Dejé de ser la loka que iba cada finde a las discos de los polígonos porque además me puse de la talla 38 a la 50 y a ver quien iba a bailar en la plataforma con esa ropa tan horrible que vendían para gordas. Dejé las clases de teatro porque todas las horas que me dormía en clase luego tenía que copiar apuntes para estudiar, acabé repitiendo 3ºESO y 1ºBach, mi madre pensó que dejé lo que más me llenaba, actuar, por algún tipo de situación traumática. El psicólogo informó de que yo era una chica con ganas de estudiar una carrera con un gran intelecto pero con algún trastorno del sueño. Nada bastó hasta que al cumplir los 18 años pude cambiar de médico de cabecera y en la primera visita me mandó al neurólogo. A los 19 estaba diagnosticada y empecé con la medicación. Mi vida cambió por completo, otra vez más.
Aunque suene mal, y yo lo pasara peor aún, hay gente a la que diagnostican depresión o les meten medicación como si estuvieran locxs por las alucinaciones. Yo me enteré hace 2 años de que eran parte de la enfermedad, nadie me preguntó por ellas, y al ver cosas raras desde pequeña nunca dije nada en el médico. Reconozco que los viajes astrales (desdoblamientos los llaman los médicos) se acabaron paulatinamente con la medicación, hasta desaparecer por completo.

Ahora la parte del después:

Medicación, higiene de sueño y valor. No es fácil, ni parecido. He conseguido hacer primero de biológicas, ser madre, dar el pecho 8 meses sin medicación, estudiar un FP superior de técnico de laboratorio de diagnóstico clínico con una nota media de 8.33, he trabajado 2 meses 10 horas/día, trabajo ahora 6h/día, escribo, dibujo, pienso, me divierto, salgo y entro.

Tengo la suerte de ir con mis sueños por delante, vivo en un mundo en el que duermo siesta en el trabajo como el que se baja a tomar un café, en el que duermo siesta en casa de lxs amigxs y no pasa nada, en el que hablo de mis alucinaciones y en vez de asombro encuentro empatía y sinceridad.

Habrá y hay muchas cosas que me diferencian de lxs demás, hay días en los que todo es oscuro y no llego a todo lo que deseo. Pero no conozco a nadie perfecto, a nadie que no se canse, que no tenga días malos y días peores. Y si el mundo te desprecia devuélvele una sonrisa y que le jodan, como en el amor en la vida quien no te valora no merece ni medio segundo de tu tiempo.

Y para terminar decir que nuestra medicación es un sablazo mensual: hasta hace pocos meses casi 1€ la pastilla de Modiodal, tomo 3-4/día = 90-120€/mes. Ahora hay un genérico que cuesta 34€ la caja de 60 comprimidos, así que el precio ahora es de 0.56€/pastilla, tomando 3-4/día = 51-68€/mes. Estos precios con el descuento de la seguridad social ya contado. Yo solo tomo esto, pero hay gente que toma más medicación. Por el momento me basta con medicarme para estar despierta de día.

Espero haber explicado todo lo mejor posible. Aquí os dejo algunos links para quien quiera más y quizá mejor:

http://es.wikipedia.org/wiki/Narcolepsia

http://es.wikipedia.org/wiki/Modafinilo

http://es.wikipedia.org/wiki/Sueño

http://es.wikipedia.org/wiki/Fases_del_sueño

http://www.narcolepsia.org/

http://www.minarcolepsia.com/

http://tengonarcolepsia.com.ar/#

Pd.: Se me olvidó dar un millón de gracias a todas las personitas maravillosas que me han ayudado, comprendido y/o proporcionado información. Y muy en especial a Laura, que desde el principio me ayudó clavandome el portaminas en clase para despertarme y pasándome apuntes cuando el resto prefería pensar que no era más que una floja que pasaba de todo, y a mi pareja, Basi, que desde el principio aguantó mis horarios y siestas que no entienden de calor ni de planes. (Os quieroooooooo!!! :0* Muak)

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Ha llegado el verano…

Terminé el curso con notazas (todo 9 y un 8…algo histórico), el día de las notas me llevé a Leo, se portó muy bien hasta volver a casa solitos y ya dio guerra de sobra.

Entoncés se acababa junio…y al empezar julio le quité de la guarde hasta septiembre.

El día a día es agotador, tiene energía a todas horas, tiene sueño pero no ganas de dormir, no quiere siestas, ni dormir hasta pasadas las 23h, no se cansa, siempre quiere más.

Yo cada vez noto más la falta de sueño, el calor y Leo me lo ponen muy dificil, la medicación para la narcolepsia deja de hacer milagros y creo que voy a tener que subir la dosis :0( estos días estoy con siestas asistidas (si Leo no duerme mi mami le vigila mientras yo mimo) y aún así llego al final del día como una muñeca de trapo.

El sábado me voy a Marsella una semana a unas jornadas de storytelling que organiza la GALE…en fin cosas de educación LGTB. Leo se irá con su papi esos días y yo espero poder dormir una noche seguida aunque fijo que me despierto por si pide bibe aunque no esté :0P

Me espera un verano lleno de acción, de desesperación y de momentos inolvidables (no es todo cansino jeje).

En el Orgullo fue todo tan potito…Leo aplaudía desde la carroza de las familias y la gente hacía una onda expansiva de aplausos con unas sonrisas enormes y sinceras en las caras…aunque fue muy lenta, pero mereció mucho la pena.

Después Leo se fué con Marta y Erik a casa y Basi y yo nos fuimos de juergorrio con unos colegas…que risas XD

En fin, esa semana dió para muchísimo pero ni tiempo ni ganas de escribir tanto jejeje

Millones de besitos :0*

Os quieroooo :0)